+1 ライフ *難病との闘い*

難病ギランバレー症候群との闘病生活を送りながら、様々な情報発信を行っているブログです

外出練習始まりました!!

今日はなんと1日に2回も外に出ることが出来ました!!これは入院以来、初の出来事。 その理由として 今日から待ちに待った外出練習が始まったからです! 外出練習とは、リハビリの時間を使って外に出た実習を行うこと。 ある程度の距離が歩けるようになると…

元気がでるウルトラソング!

こんにちは。 東京は台風が過ぎて、気持ちのいい青空です。 思わずパシャリと撮ってしまいました(*^^*) 綺麗ですよね!室内から撮ったとは思えないほど鮮明な青と白。 こういう日は外に出て思いっきり空気を吸い込みたいですが、私は相変わらず病院の空気(´・…

主治医との面談と評価

昨日、月1で行われる主治医との面談が行われました。 月ごとの経過報告を家族向けにするのですが、今回は初めて本人も参加。 先生より、 ■この1ヶ月は想像もつかないほど急激に回復してきていること ■今後は外に出てのリハビリが増えること ■退院については…

レディーガガの病気 「線維筋痛症」について

先日、世間を騒がせた衝撃のニュース。 【レディーガガが線維筋痛症を公表。当面は休養】 世界低アーティストの告白に驚かれた方も多いのではないでしょうか。 この線維筋痛症とはどのような病気なのか調べてみました。 ■線維筋痛症とは 筋肉の強い痛み、う…

マックシェイクチェルシー味を早速試してみた

9月に入ってもまだまだ暑い日が続いていますね。 そんな中でマクドナルドでは、シェイクの新作 「マックシェイク チェルシー」 が昨日、9/13から発売になったとのこと! たまたま昨日、家族がお見舞いに来るついでに何か買っていくよ〜と言ってくれたので、…

2度目の外食!

先日はあいにくの雨でしたが、入院してから2回目の外食許可をもらって、フレンチレストランに行ってきました! 前回はお盆の時期だったので、約1ヶ月前ですね。その時はお寿司だったので、今回は次に食べたかったフレンチをチョイス!(*´-`*) ちょうど外に出…

趣味の時間

月曜日です。 この土日はお見舞いに来てくれた友達と色々話せて、とても有意義に過ごすことが出来ました(*´-`*) 毎度のことですが、貴重なお休みにわざわざ会いに来てくれることに本当に感謝です。 今、友達に会うと私があまりにも自然なのでビックリされま…

自主トレやら部屋での事やら

先日、私専用の自主トレメニューを作っていただきました!(*^^*) 課題はまだまだたくさんあるので、トレーニング内容も充実しております。 更に日々体の調子が変わるので、メニューはどんどん更新されていきます。 リハビリ室にひとりで向かうことに、未だに…

ストレスと病気

こんばんは。 結局この時間になってしまいました(^_^;) 最初の頃の記事で少しだけ触れたことがありましたが、改めてギランバレー症候群の原因について考えてみました。 (※あくまで一個人の意見をまとめています) この病気は、自己免疫疾患のひとつと言われて…

今日のお見舞

病院は就寝時間です。 真っ暗な中ブログを書いています(目に悪いですね!笑) 今日は久々にお義母さんと旦那さんがお見舞いに来てくれました。 お義母さんは約2週間ぶり?、旦那さんは1週間ぶりです。 本当にお義母さんもお義父さんも優しくして下さり、こん…

自立が増える

病院に来てからは、まさにおんぶに抱っこという形で、何でも周りの方々に頼ってきました。 だからこそ、ひとりで出来ることが増えてくると凄く嬉しいです。 そして今日も、新たな自立が2つ!!! 1つ目は、薬の管理! いつもは食事が終わる頃を見計らって看…

「ひとりご飯」について考える

こんばんは。やってきました日曜の夜!明日から仕事やー学校やーと世間が嘆く時間帯(´・ω・`)笑 病院の夕食は18時なので、私は既に食べ終わりのんびりと過ごしております。 病院に来てから初めて味わったのが、ひとりご飯の孤独さです。 今まではずっと実家だ…

言語リハビリ卒業しました!

今まで私は大きく分けて ①足のリハビリ ②手のリハビリ ③言語のリハビリ と3項目それぞれ行ってきました。 それが8月末で遂に!言語のリハビリを卒業することが出来ました!!!(((o(*゚▽゚*)o))) 一時期は声がほぼ出ず、呂律も回らず、食事も食べられない、そ…

9月の目標!!

さてさて!9月になったので、今月の目標を立ててみました。 まず、リハビリの先生と決めた目標!o(`ω´)o ①中旬頃までには、歩行器なしで歩けるようにする!(要はフリーハンド!!) ②後半には外での実習を開始する!(まずは駅前を歩いてみる) ③自主練を沢山…

嬉しいことが!

おはようございます! 朝からウロコ雲が綺麗に広がる空です。 今日からいよいよ9月!!いやあ早い(゜ロ゜) 昨日のリハビリでは、初めて切り絵にチャレンジしてみました! 切り絵って、小さい頃に適当に折って切って楽しんだ思い出があります。 まさかこの歳…

デビュー×2!!!

おはようございます! 空が真っ白と思ったら、久しぶりに朝からかなり雨が降ってますね(´・ω・`) さてさて、昨日は色々とデビューが重なり、かなり慌ただしい1日になりました。 デビュー① 車椅子から歩行器へのデビュー(((o(*゚▽゚*)o))) 先生から許可が降り…

何気ない日常

本日の夕食! ん……? ( ˙-˙ ) んん……??( ˙-˙ )( ˙-˙ ) メインのおかず…… なんか寂しくないですか……?!(;▽;) そしてちょっぴり生々しい(笑) カルシウムを取りましょう!ということなんでしょうね、いやあ健康的。(そして薄味) 病院食ではたまにビックリ…

24時間テレビと私の「告白」

昨日、今日と24時間テレビがやっていますね。 今年は病院で思う存分時間があるので、いつも以上にじっくり見ています。 生まれつきの障害、突然の事故、病気、震災、家族の死…… 本当に世の中には色々な人がいて、色々な物語、ドラマがあるのだなあと思います…

車椅子卒業テスト!

今日はプレミアムフライデーですね!! 皆さん飲みにでも行っているのでしょうか?(*´-`*) 私の会社でも導入されましたが、なんとも言えぬ中途半端なプレフラなので……私はまだ味わっていません!(復帰する頃には変わっているかしら) 入院してからすっかりお…

病気になって分かった保険のありがたみ

入院生活も長くなってきました。 そこでやはり気にしなければならないのが、入院費(´・ω・`) 籍を入れて実家を出てしまったので、さすがに親のすねをかじるわけにもいきません。 しかし入社3年目ですから、まだまだ貯金もあまりありません……(;▽;)ああぁ …

今の自分にしか出来ないことを見つける

こんばんは。 ブログを始めて20日ほど経とうとしていますが、気付けば総アクセス数も1万を超えていました! ありがとうございます(;▽;) こうやってゆっくり自分の体と向き合い、それを記録する時間があることは、本当に有難いことですね。 日々、健康につ…

今日のリハビリ

日曜日です。 今日もあっという間に終わってしまいましたが、1つリハビリでの新たな挑戦がありました! 部屋からトイレまでの距離を、初めてサークル歩行器に変えて試してみたのです。 要は補助具を使って自力で歩きます!(今まではひたすら車椅子) 勿論リハ…

ここ最近の変化

おはようございます。 1週間経つのが本当に早い!もう土曜日なんですね(⊃ωー`).。o ついこないだブランチを見てたのに… 最近は出来ることが増えてきたので、自主トレの時間も増えています!リハビリ室にいる時間が長いです! 色々測定もしました。 握力に関し…

お寿司!!!!

ずっとずっとやりたかったこと。 それは外食です! お盆で家族が揃うこと、そして私がトイレや乗り移りが自立になったことを踏まえ、 「たまには病院食以外のものを食べたい!」 と何度も主治医の先生に懇願しました。 しかし、先生からは 外は危険が多すぎ…

トイレを克服

※今回は少しお恥ずかしい話です… 自由に体を動かせない私にとって、トイレは1番の悩みの種でした。 悲しいことに、病気になってからはトイレに1人で行くことが出来ず、介助がマストでした。 しかも自分で立つことが出来ないので、常に2人で介助。 1人が私を…

後遺症

今日は曇り空。今週は雨が続くみたいですね(´・ω・`) 本日もリハビリを1つ終えてきました。 最近、手のリハビリでは新たに超音波をとりいれています。筋肉が固まってしまった箇所にジェルを塗り、超音波が流れる機械をつけます。 コリをほぐしてくれるそうです…

お盆休み

お盆休みということで、SNSがとても賑やか&華やかです(*´-`*) 海やらプールやらフェスやら花火やら…… 羨ましい限りです。 そんなお休みの中、昨日はこの病院にも1日で面会者が8人も来てくれました(゜ロ゜) 最多記録!笑 皆さん貴重なお休みの中、本当に有難…

他人事を他人事のままにするか、自分事と捉えるか

「他人事」という言葉はよく耳にしますが、「自分事」という言葉に私達はあまり馴染みがないように感じます。 要は当事者意識ですね。 先日、お見舞いに来てくれた友人が、こんな事を話してくれました。 「身近な先輩が、通勤途中に突然倒れ心肺停止になって…

長い長い夜

今日は山の日なんですね。 テレビをつけたら渋滞情報が流れていたので、お盆が来たのかと実感します。 病院ではお盆も関係なくリハビリです。 ここで働く人達にはほんと脱帽ですね(´・ω・`) さて朝から眠さが続いておりますが、病院では規則正しすぎる生活を送…

結婚式

籍を入れて早5ヶ月。 結婚式は余裕を持って今年の12月に予約をしていましたが、病気になってしまったので色々と変更せざるを得なくなってしまいました(´・ω・`) 思えば式場の予約を初めて入れたのが、去年の5月。(だいぶ前です。しかも訳あってプロポーズ前( ̄…

尊敬する人

「尊敬する人は誰ですか。」 そう聞かれたら、あなたはなんて答えますか。 すぐに答えが浮かびますか。 就職活動をしていた時に、よく聞かれることですね。 しかし、なかなか難しい質問だと思います。 私の場合は、ずっと「母親」と答えていました。もちろん…

指のコントロール

おはようございます。 と言ってももうお昼(*´-`*) 今日はちょっと空き時間に文字を書いてみました(・ω・)φ ボールペンを握るのは久しぶりです。 だいぶ力は入ってきましたが、指や手をコントロールすることが難しく、プルプル震えてしまいます。 昔右腕を骨…

リハビリの様子

ここのところ、本当に調子が良くなってきました。 足のリハビリでは、毎回新たな挑戦をしています。 ギランバレーはなかなか珍しい病気かつ個人差があるものなので、リハビリの先生方も私の様子を確認しながら、日々「あれはいいんじゃないか」「これを試し…

驚いたり笑ったり

おはようございます! 外はものすごく綺麗な青空ですが、今日はこれから台風がくるみたいですね(´・ω・`) 外には出れませんが、毎朝天気予報は自然とチェックしてしまいます。 さて、昨日何気なくこのブログを開いたところ、1日でアクセス数が3200を超えていま…

近くて遠い30センチ

「ベッドから車椅子への乗り移りが出来るようになること」 これは入院してからずっと目標としてきたことです。 ベッドに腰掛け、横付けにした車椅子に腰を上げて移る。 その距離わずか30センチほど。いやもっと近いかも知れません。 普通に考えたら何てこと…

難病と闘う人の強さ

自分の病名が告げられる前、つまりは検査結果待ちの間、様々な病名やドラマのワンシーンが頭をよぎりました。 筋肉が衰えていく病気、、 ドラマの主人公が段々と動けなくなっていき、しまいに寝たきりとなってしまうシーン、、。 結果的に私はギランバレーで…

お風呂の時間

病院でのお風呂。 自分で入ることが出来ないので、看護師さんに洗っていただいています。 なので看護師さんとはもう裸の付き合い! 恥は忘れました\(^o^)/(笑) しかし病院は決まりが多いもの。私のいる病院では週2回しかお風呂に入れません。 さすがにち…

病気と仕事

入院して約2ヵ月が経ちますが、職場では療養休暇という形で休職扱いになっています。 突然の入院だったので、職場の方々には沢山迷惑をかけてしまいました。 特に私は営業職だったので、自分の案件やお客さんを多く持っていました。その為、急遽他の方々に全…

花火に夏祭り!

今年は夏らしいことは出来ないかなあと諦めかけていましたが、、 なんと入院中ながら夏をenjoyしています\(^o^)/ 色々と幸運が重なりました! 私の病室は7階の窓際なのですが、窓からの景色が物凄く良いのです。そして周りに高い建物が何も無いのでかなり…

鏡とのにらめっこ

麻痺した顔の筋肉を取り戻す為、毎朝鏡とにらめっこをしています。(´・д・`) (看護師さんに見つからないようこっそりと行っています) 表情筋って意外と普段の生活の中で使っているんですよ!有難いものなのですよ! 以下、私に現れた症状↓ 思い切り笑いたく…

日常生活において

上半身のリハビリでは主に腕、指先などの筋肉を鍛えます。 作業療法と言われ、日常生活の動作をスムーズに行うことを目標としています。(。・ω・)ノ 腕と指が上手く使えないとなかなか不便なもので、、病気になって出来なくなってしまったことは *箸や鉛筆を持て…

下半身のリハビリ

現在、病院でのリハビリ生活を送っています。 土日も関係なくストイックに行います! 私の場合は ◆下半身のリハビリ(理学療法) ◆上半身のリハビリ(作業療法) ◆言語のリハビリ(言語聴覚療法) の3つをそれぞれ行っていますが、中でも重点的に行っているのが下…

体重

この病気になってから なんと体重が約7キロも減りました。 普段どんなに痩せようとしても、頑張って1キロくらいなのに、、(´・ω・`) いとも簡単に?痩せられたことに驚き、単純に喜んでしまいましたが、それではいけないようです(笑) 贅肉だけでなく、全身の…

普通食が食べられる幸せ

症状が急激に悪くなっていた時期、 何を食べてもむせてしまい、点滴で栄養をとっていました。 原因は喉の筋肉。筋力が低下し、食べ物や飲み物を上手くコントロールする事が出来ず、全て気管に入ってしまっていたのです。 初めて食べることが難しいと感じまし…

家族の支え

入院してから約2ヵ月。 1日も欠かさずに、毎日誰かしらがお見舞いに来てくれています。 病院では話し相手がなかなかいないので、 面会は1日の中で1番楽しみな時間!(o^^o) そしてその殆どが家族です。 私が前向きに病気と向き合ってこれたのも 家族の支えが…

闘病生活の始まり

現在、私は「ギランバレー症候群」という病気と戦っています。 10万人に1人か2人の確率で発症すると 言われている難病です。 症状は人によって異なるようですが 私の場合は全身の筋肉麻痺と手足の痺れ がメインでした。 事の発端は5月末。 ある朝起き上がろ…